Twitterアカウント作りました(^o^)
国内外のCFerや組織と繋がり、日本のCF治療改善を実現してゆきます。
https://mobile.twitter.com/CFJapan_FOB
HPはPCからの編集がメインでして、なかなか小まめにメンテできておらず、CFerオカ君の日常やCF情報をTwitterで小まめに発信してゆきます。
HPも頑張ります…！！
それにしても嚢胞性線維症に関する情報の少ない事。。('o';)
難病、国内患者数が少ないから致し方ない部分もありますが、だからといって現状のままで良いわけではありません。
愛する人の笑顔を守りたい、守るんだ。その気持ちはきっと皆同じです。
一歩ずつ。着実に。
きっと繋がると信じています。
ピコ
Comments