こんにちは！ピコです。
私の伴侶（＝オカ君）は、嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)という難病と共に生きています。
欧米では比較的患者数が多い(約3万人)病気ですが、日本では国内に約35名という非常に珍しく、治療が難しい病気です。
主に肺に関わりますが、膵臓・肝臓、内臓の色々にも影響があります。
オカ君の場合、合併症で数年前に糖尿病にもなりました。
オカ君と出会う前、私は病気や難病といったものに意識をせずに生活をしていました。
しかしオカ君と出会い、病気や命、そして生きることについての考えが大変深まりました。
今、生きている、それって本当に素晴らしい事なんです。
オカ君の体温があたたかくて、動いていて、笑っていて、それだけで命の有難さを痛感する毎日です。
そんなオカ君が、1日でも1分1秒でも長く彼の人生を笑って全うする為には、日本のCF治療改善が絶対です。患者数が少ない故、私達の経験上、病院に行ってもCFについてご存知の医師はほぼいらっしゃいません。
だから、このHPを開設しました。少しでも国内のCFへの理解が高まり、アメリカの治療に近づくこと、そして、同じCFerや家族が未来に希望を抱けることを目指して。
現在、作成途中の部分が多いですが、徐々にアメリカの最新情報が日本の方々にも伝わるサイトにしてゆきます。
ピコ＆オカ
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