家族会の方々のご協力で、こちらのHPやTwitterを通じてメッセージを頂いたりと、大変嬉しいピコです(T^T) ありがとうございます。 私がオカ君と出逢い、そしてCFという難病に出逢ったのは1年半前くらい。という事で、CFについても国内CFerの皆さんやご家族・関連者様に...

Twitterアカウント作りました(^o^) 国内外のCFerや組織と繋がり、日本のCF治療改善を実現してゆきます。 https://mobile.twitter.com/CFJapan_FOB HPはPCからの編集がメインでして、なかなか小まめにメンテできておらず、CFe...

暑い中、暑い所に旅に行って来ました、オカ君と伴侶ピコです。 オカ君の体が心配なので、旅行時は私の体力が何かと活躍します（笑）。 暑さにはか〜なり弱い私ですが、ある程度力持ちではあります。 今回持って行ったのは以下医療グッズ！(4泊5日) ・エンシュア 5缶...

こんにちは！ピコです。 私の伴侶（＝オカ君）は、嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)という難病と共に生きています。 欧米では比較的患者数が多い(約3万人)病気ですが、日本では国内に約35名という非常に珍しく、治療が難しい病気です。...