Oneball2018年9月25日読了時間: 1分Twitter開設Twitterアカウント作りました(^o^) 国内外のCFerや組織と繋がり、日本のCF治療改善を実現してゆきます。 https://mobile.twitter.com/CFJapan_FOB HPはPCからの編集がメインでして、なかなか小まめにメンテできておらず、CFe...
Oneball2018年7月28日読了時間: 1分日本のCF治療改善に向けてこんにちは!ピコです。 私の伴侶(=オカ君)は、嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)という難病と共に生きています。 欧米では比較的患者数が多い(約3万人)病気ですが、日本では国内に約35名という非常に珍しく、治療が難しい病気です。...