ピコです。
今日はオカ君と朝から一緒に病院に行きました。
私達にとって病院の日はある意味病院デートです（笑）。
日中は暑くて暑くて…バテました。
オカ君は数ヶ月前から血痰がよく(?)出るようになりました。
それまでは数ヶ月に1度出るくらいでしたが、最近はひと月に1〜3回です。
血痰を見るたび、とても心配になります。
原因は…よく分かりません。CFに詳しい先生が身近にいらっしゃらないので…。オカ君は『免疫を下げる薬を飲み始めたからだと思う』と言います。
CFで血痰が出る事は時々はあるそうです。肺の炎症が原因？だとか。
うーん…。実際、オカ君の体内・肺で何が起きているのか、単なる薬の影響なのか、CFが悪化しているのか、それは分かりません。
排痰はとても大事で、理想的には毎朝毎晩の1日2回、生理食塩水をネブライザーで吸入し痰を出しやすくします。
その際、もちろん咳で痰を出す訳ですが、同時に喉への負担がかかり、そして時間もかかり(約1時間)、手軽とはいえない状況です。
(時々、声が枯れてしまいます)
特に朝の塩水タイムは時間が作れず出来ない事がしばしば。TOBIを服用する1ヶ月なんて特に出来ません。
朝から塩水&TOBIだと1時間半くらいはかかります。
何も知らない人がオカ君を見れば、まさか病気を持ってるだなんて思わないくらいオカ君は明るく元気です。
でも、実際は平均的な健康体よりも色んな数値が異常値であり、つまり、きっとオカ君の"普通の状態"は、健康体の人よりもしんどいのだと思います。
今の瞬間、私がもしオカ君の体と入れ替わったら、きっと『えっ…！こんなにしんどいの！？』と思う気がします。少なくとも呼吸の浅さを感じずにはいられない事でしょう。
何が言いたいかと言うと、つまり、オカ君は普通の状態でも、きっと私よりも疲れやすいだろうし、睡眠が必要だろうし、怠いと思うのです。
そんなオカ君が、毎日働いて、薬の為に数時間を費やし、睡眠時間が削られてしまうのは、側で見ていて胸が苦しくなります。
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今日の夕飯は久々に韓国料理を食べに出掛けました。私の目の前で喜んで美味しそうに食べているオカ君の姿を見ていて、私は改めてオカ君の存在に心から感謝をしました。
こうやって一緒に笑って好きな物をお腹いっぱい食べられている事の幸せ、凄く感じさせて貰いました。
薬がある事はとても有難い事です。感謝しています。そして、もっとオカ君・日本のCFerが生活しやすくなるように頑張らなくちゃ。
今日は二人で出掛けていたので帰宅が遅くなりました。オカ君は今から吸入タイムなので、寝るのは午前2:30以降になります。『眠い…寝たい…』と言っています。そりゃそうだよね。。
楽しい事に時間を使えば、その分だけ薬の時間は遅くなり、睡眠時間が削られます。
オカ君と同じ1日を過ごした私もとても眠いし今すぐにでも寝たい。私は今すぐにでも寝られる…。
何とも、心苦しいです。
TOBI Podhalerが日本で承認されれば、
TOBIに掛かる時間が大幅短縮されます。およそ1時間→2,3分に。
https://www.tobipodhaler.com/info/about/how-to-use-tobi-podhaler.jsp
ピコ